Восьмилетняя Ксения Никитина из Воронежа, чья улыбка в 2019 году покорила жюри и зрителей конкурса «Самая красивая девочка России», ушла из жизни так же тихо, как и жила, — дома, в кругу семьи, ночью 1 марта 2026 года. Для её родителей, Ольги и Алексея, этот день разделил жизнь на «до» и «после».
Диагноз «синдром Ретта» прозвучал для семьи приговором, когда Ксении было чуть больше года.
Редкое генетическое заболевание, которое медленно лишает ребёнка приобретённых навыков, не оставляет шансов на выздоровление. Но родители Ксении отказались сдаваться.«О дочери могу сказать, что она была для нас путеводной звездой, изменила нас всех, сплотила вокруг себя не только семью. Благодаря ей мы узнали, что очень много добрых людей есть, готовых помочь. Такой опыт даётся не каждому», — поделилась с aif.ru мама девочки Ольга.
В благотворительном фонде «Стеша», который помогал семье, вспоминают, что Никитины были готовы на всё ради своей малышки. Ксении ежемесячно обеспечивали маслом Лоренцо, что позволяло сдерживать проявления болезни и проходить курсы восстановительного лечения.
Роковой вирус и долгий путь к диагнозу
До полутора лет Ксюша росла обычным любопытным ребёнком: улыбалась, тянулась к игрушкам, пыталась говорить. Но после перенесённой ОРВИ в 1 год и 3 месяца её состояние резко ухудшилось.
«У дочки было множество состояний постоянных, опасных для жизни. Малышка была очень сильная, настоящий маленький воин, и все трудности, приступы, связанные с болезнью, она всегда переносила с улыбкой», — отметила Ольга.
Девочка начала слабеть, перестала реагировать на окружающих, потеряла уже приобретённые навыки.
Врачи долго не могли поставить точный диагноз, предполагая то аутизм, то ДЦП. Только спустя месяцы обследований анализы подтвердили страшный вердикт — синдром Ретта. К двум годам Ксения замолчала, появились стереотипные движения рук, судороги и вялость.Корона красоты как способ быть услышанными
Когда Ксении было два года, её мама приняла неожиданное, но судьбоносное решение — отправить фото дочери на конкурс «Самая красивая девочка России». Это не была погоня за титулом. Это был отчаянный и мудрый шаг, чтобы привлечь внимание к неизлечимой болезни, о которой мало кто знает.
Жюри и организаторы знали о диагнозе участницы. Но, увидев фотографию, они не смогли остаться равнодушными. Ксения набрала около 3,5 тысячи голосов и стала победительницей в своей возрастной категории. Её победа стала лучом света для других семей, столкнувшихся с синдромом Ретта: они поняли, что их дети не невидимки, что общество готово их замечать и принимать.
Что такое синдром Ретта: Тихая эпидемия, о которой нужно знать
Смерть Ксении вновь привлекла внимание к этому редкому заболеванию. Синдром Ретта — это генетическая патология, вызванная мутацией гена MECP2 на Х-хромосоме. Болеют им преимущественно девочки (примерно 1 случай на 10–15 тысяч новорождённых). У мальчиков мутация чаще приводит к гибели ещё в утробе.
Болезнь коварна: первые полгода ребёнок развивается абсолютно нормально. Симптомы начинают проявляться от 6 до 18 месяцев:
В начале происходит замедление роста головы, потеря интереса к играм.
От 1 до 4 лет наблюдается утрата речи и навыков рук. Появляются навязчивые движения («мытьё рук»), судороги, остановки дыхания во сне. Затем наступает псевдостабильность: улучшается эмоциональный контакт, но нарастают проблемы с моторикой и умственная отсталость. У 75% пациентов развивается эпилепсия, сколиоз, мышечная атрофия, полная зависимость от ухода.
Лекарства, которое устраняет причину болезни, пока не существует. Терапия направлена лишь на облегчение симптомов и замедление прогрессирования. Учёные изучают методы генной терапии, но до массового применения ещё далеко.
«Останется звездочкой»: прощание с Ксюшей
Ксения Никитина умерла дома, резко, как рассказала её мама. Причиной смерти стало множество опасных состояний, вызванных основным заболеванием.
Похоронили девочку на Берёзовском кладбище в Воронеже. В фонде «Стеша» оставили пронзительные слова прощания: «Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности. Ксюша навсегда останется в наших сердцах — как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости перед лицом тяжёлой болезни».
Сама Ольга признаётся, что теперь не знает, как жить дальше без своей путеводной звезды.
«Дочь для меня, для всей нашей семьи как была, так и останется звездочкой путеводной. Наверно, такая миссия у нас была у всех, получается, в жизни», — поделилась Ольга.
Свежие комментарии